Introducción
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que asocia frecuentemente alteraciones cognitivo-conductuales, frecuentemente no evaluadas, y decisiones muy relevantes sobre los cuidados al final de la vida. Nuestro objetivo es comprobar si la atención por un equipo multidisciplinar a los pacientes con ELA en nuestro medio ha mejorado la valoración cognitiva realizada y la toma de decisiones al final de la vida.
Metodología
Estudio observacional, longitudinal y retrospectivo, de una cohorte de pacientes con ELA probable o definitiva, en un hospital de referencia, entre 01-01-2000 y 31-12-2022, diferenciando que fueran atendidos antes o después de la implementación de un modelo multidisciplinar (MM). Se analizó la realización de una valoración cognitiva, uso de riluzol, gastrostomía, ventilación no invasiva o invasiva, y el registro de las decisiones de los pacientes respecto a sus cuidados. Las variables se compararon mediante el test de Chi-cuadrado o la prueba exacta de Fisher.
Resultados
Evaluamos 47 pacientes atendidos por especialistas no coordinados y 146 con un MM. Los pacientes atendidos mediante el MM fueron más frecuentemente valorados cognitivamente (55,48 frente al 12,8%; p<0,001), diagnosticados de demencia (11,6 frente al 2,3%; p<0,048) y registradas sus voluntades anticipadas (56,8 frente al 23,4%; p<0,001). No encontramos diferencias en el uso de intervenciones avanzadas, salvo para la ventilación invasiva, que solo se realizó en el contexto multidisciplinar.
Conclusiones
El MM de atención a los pacientes con ELA en nuestro medio ha mejorado la valoración de aspectos cognitivos, ha favorecido el registro de sus voluntades anticipadas y así ha promovido el respeto a sus decisiones autónomas.
