Introducción
El aumento de la supervivencia de los adolescentes con enfermedad neuromuscular (ENM) conlleva su transferencia a la medicina del adulto. La transición es un proceso que busca garantizar la continuidad asistencial, aunque no siempre está bien planificado. Este documento tiene como objetivo proporcionar un marco conceptual para la transición de jóvenes con ENM.
Métodos
Revisión bibliográfica del tema por parte de expertos en ENM de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica y Sociedad Española de Neurología y redacción de un documento final de consenso.
Resultados
La transición de pacientes con ENM requiere de un equipo multidisciplinar en el que participen los equipos pediátricos y de adultos de las distintas especialidades médicas implicadas, así como servicios centrales y trabajo social. El neuropediatra y el neurólogo son los médicos responsables, pero debe existir un gestor de casos para organizar el proceso y servir de enlace con el paciente. La transición debe iniciarse a los 12-14 años y consta de tres etapas: preparación del paciente (incluyendo los aspectos psicosociales), transferencia (cuando el paciente está médicamente estable y capacitado para hacerla) e integración (con seguimiento post-transferencia). El proceso debe ser evaluable mediante escalas específicas y cuestionarios para paciente/profesionales.
Conclusiones
La transición es un proceso complejo que requiere una buena planificación y coordinación entre profesionales para mejorar los resultados en salud y evitar la pérdida de seguimiento. Es necesario un respaldo institucional para su implementación eficaz.
