![Percepción de los pacientes en cuanto al manejo de la fibrosis pulmonar idiopática. Proyecto Explora-IPF](https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/multimedia/thumbnail/S2659663622000042:gr1.jpeg?xkr=ue/ImdikoIMrsJoerZ+w96p5LBcBpyJTqfwgorxm+Ow=)
Introducción
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) impacta en la vida del paciente y de sus familiares, por ello, resulta necesario conocer su percepción en el abordaje de su enfermedad.
Métodos
Estudio observacional mediante un cuestionario específico que recoge: variables sociodemográficas y clínicas, percepción sobre el impacto de la enfermedad (escala Likert 5 puntos), preferencias acerca de las características de la medicación (grado importancia/preocupación 1-10) y satisfacción con el tratamiento (Treatment Satisfaction with Medicines Questionnaire [SATMED-Q®] escala 0-100).
Resultados
Participaron 69 individuos (edad: 66,5 ± 7,6 años; tiempo hasta diagnóstico: 16,5 ± 17,4 meses; tiempo de diagnóstico: 49,6 ± 42,3 meses). La mayoría indicó que la FPI les limita física (90%) y emocionalmente (75%). Las características más valoradas del tratamiento fueron: condición de enlentecer la progresión (7,4 ± 2,8), estabilizar la capacidad pulmonar (6,9 ± 2,8) y mejorar la calidad de vida (6,9 ± 2,8), por encima de mejorar/estabilizar los síntomas (6,1 ± 2,8/6,3 ± 2,8) o evitar la hospitalización (6,6 ± 2,7). El riesgo de sufrir molestias gástricas (7,1 ± 2,9), fotosensibilidad (6,6 ± 3,0) e interacciones con otros fármacos (6,0 ± 3,0) fueron los principales factores de preocupación. La satisfacción global con el tratamiento actual fue de 61,1 puntos, otorgando las puntuaciones más altas al seguimiento médico (79,5) y la opinión general sobre la medicación (74,3).
Conclusiones
Estudio realizado en España que describe la perspectiva del paciente con FPI con respecto a la enfermedad y su tratamiento. Los resultados muestran un elevado nivel de concienciación acerca de la gravedad de la enfermedad por parte de los pacientes, cuyo principal interés es enlentecer su progresión. La información proporcionada puede contribuir a optimizar el manejo del paciente con FPI.