Introducción
La atención paliativa en enfermedades neurodegenerativas es útil pero infrautilizada. El objetivo de este estudio es conocer cómo se aplican en nuestro país los cuidados paliativos (CP) en los pacientes con trastornos del movimiento (TM) de cara a identificar posibles limitaciones y necesidades no cubiertas.
Material y métodos
Se trata de un estudio descriptivo, observacional, transversal, tipo encuesta anónima de 20 preguntas, dirigida y contestada por neurólogos dedicados a los TM en España.
Resultados
Se obtuvieron 58 respuestas de neurólogos de 15 comunidades autónomas. El 69% contestó no disponer de enfermería especializada en TM pero sí de equipo de CP en su centro (81%). No se identificó ningún protocolo específico para CP en TM. Todos salvo un neurólogo afirmaron carecer de formación suficiente en CP, siendo la principal necesidad formativa la «explicación de voluntades anticipadas». Solo uno de cada 4 neurólogos contestó explicar rutinariamente la planificación anticipada de la asistencia sanitaria a sus pacientes, reconociendo hasta el 84,5% de los neurólogos desconocer cómo evaluar la competencia del paciente. El 60,3% de los encuestados respondió que entre el 10 y 30% de sus pacientes serían candidatos a CP, aunque 1 de cada 3 afirmó no tener claro en qué momento derivar al paciente a CP. El 100% de los neurólogos afirmó la necesidad prioritaria de implementar protocolos de CP en TM.
Conclusiones
Nuestro estudio evidencia un déficit formativo en CP en TM y en la asistencia al paciente con TM y su entorno, debiéndonos servir como punto de partida para elaborar protocolos de atención consensuados.
