Aumenta la distancia que dista entre las declaraciones oficiales y las ventajas finales que obtienen los pacientes. Una distancia que no puede ser mayor que en el caso de las enfermedades raras, en las que se suman a la falta de diagnóstico temprano y tratamientos efectivos inexplicables retrasos en la concesión de código nacional y asignación de financiación en comparación con los estándares europeos de referencia.
La opinión positiva allana el camino para la primera nueva opción terapéutica en hidradenitis supurativa (HS) en casi una década.
Hasta un 15-20% de adolescentes tienen algún problema de salud crónico. La adolescencia representa un periodo de riesgo especial para la evolución de las enfermedades crónicas, tanto en aquellos con padecimientos con mayor prevalencia como […]
Las Enfermedades Raras son un problema prioritario y creciente en salud pública. Su diagnóstico es un desafío y para su manejo es fundamental el diagnóstico de precisión. La medicina de precisión, junto con apoyar al […]