Introducción
Cada año fallecen en España alrededor de 2000 niños y adolescentes; sin embargo, conocemos poco las particularidades que envuelven a la muerte en pediatría. El objetivo de este estudio es documentar las características de los pacientes que fallecen a cargo de los equipos de cuidados paliativos pediátricos en España.
Pacientes y métodos
Estudio retrospectivo, descriptivo y multicéntrico. Participaron 14 equipos de todo el territorio nacional.
Resultados
Se obtuvieron datos de 164 pacientes. En la mayoría la enfermedad de base eran procesos oncológicos, neurológicos y neuromusculares. La mediana de edad al fallecimiento fue de 6,9 años (RIC: 11,2). La mediana de tiempo de seguimiento por el equipo fue de 0,3 años (RIC: 0,8 años). Los síntomas más frecuentes en la última semana de vida fueron disnea, dolor, aumento de secreciones y trastornos del sueño. El número de fármacos que se administraban a cada paciente una semana previa al fallecimiento tuvo una mediana de 6 (RIC: 4). El lugar de fallecimiento de 95 de los pacientes (57,9%) fue el hospital y de 67 (40,9%) fue su domicilio.
Conclusiones
Los pacientes presentaban un amplio rango de edad y una exposición sustancial a la polifarmacia. El tiempo de seguimiento nos muestra el acceso tardío a los programas de cuidados paliativos, deberíamos hacer un esfuerzo para la introducción temprana de estos cuidados y que no quede relegada al final de vida. En España existe una distribución desigual de recursos, sin que todos los equipos tengan la posibilidad de atención domiciliaria, por lo que el lugar de fallecimiento debemos interpretarlo con cautela.
