La epilepsia afecta a alrededor de 50 millones de personas en todo el mundo, es un trastorno neurológico complejo con importantes implicaciones sociales, psicológicas y médicas. A pesar de los avances en el diagnóstico y el tratamiento, la comprensión y la aceptación del público siguen siendo limitadas, lo que perpetúa los mitos y el estigma. La educación integral para los pacientes, las familias, los profesionales de la salud y la comunidad es esencial para mejorar la calidad de vida, promover el autocuidado y reducir el estigma.
Los pacientes y las familias se benefician de una educación personalizada sobre el manejo de la epilepsia, la adherencia al tratamiento, el manejo de crisis, los problemas psicosociales y las comorbilidades. La educación a la comunidad es fundamental para disipar conceptos erróneos y fomentar la inclusión, especialmente en entornos educativos donde el personal escolar a menudo carece de los conocimientos adecuados. La capacitación de los equipos de salud debe ser interdisciplinaria, aprovechando las herramientas tecnológicas para un aprendizaje flexible y accesible. Las enfermeras especialistas en epilepsia (ESN) desempeñan un papel vital al brindar orientación experta,apoyo emocional, coordinación del tratamiento y educación, actuando como un vínculo clave entre los pacientes y los servicios de atención médica. Las herramientas digitales y los planes de acción para las crisis, mejoran aún más la autogestión.
El objetivo de este artículo, es proporcionar una guía actualizada sobre la educación en epilepsia, a las audiencias clave, revisar los recursos educativos disponibles y analizar el rol de las ESN, en el cuidado y el apoyo de las personas con epilepsia y sus familias. Abordar los desafíos, como mejorar la alfabetización en salud, ampliar la conciencia de la comunidad y apoyar los roles de ESN, ayudará a cerrar las brechas en la atención y permitirá que las personas con epilepsia lleven vidas más plenas e integradas.