Introducción
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las motoneuronas, generando deterioro motor y reduciendo la calidad de vida. En la Comunidad de Madrid, la Consejería de Sanidad estableció la Red ELA para mejorar la atención de estos pacientes. En abril de 2024, se inauguró el Centro Especializado de Atención Diurna para ELA (CEADELA), complementando los cuidados proporcionados en la Red ELA. El objetivo del estudio fue describir la experiencia del CEADELA en sus primeros 6 meses.
Material y métodos
Se realizó un estudio descriptivo retrospectivo de una cohorte de pacientes del CEADELA entre abril y octubre de 2024. Se analizaron datos clínicos, funcionales y terapéuticos, y el grado de satisfacción general.
Resultados
Se incluyeron 91 pacientes con una edad media de 65,2 años (DE: 11); de los cuales 59 (64,8%) fueron varones. La mayoría presentaba ELA de origen espinal y recibía tratamiento con riluzol. Se observó un incremento significativo en la realización de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional tras la derivación al centro. La funcionalidad disminuyó significativamente en 6 meses. La mortalidad fue del 12,1% (18,2% prestación de ayuda para morir). De total, 76 (83,5%) respondieron la encuesta estando 100% satisfechos o muy satisfechos con el centro (80,2% muy satisfechos y 18,4% satisfechos).
Conclusiones
El CEADELA ha mejorado el acceso a terapias especializadas con un alto grado de satisfacción, aunque la progresión de la enfermedad sigue siendo un reto. Se destaca la necesidad de continuar desarrollando modelos de atención integrados y basados en evidencia para optimizar el manejo de la ELA.